Krebsregister/ Epidemiologie

Konzeption, Methoden, Abläufe

Um ein möglichst umfassendes Bild über Häufigkeit und Krankheitsverlauf aller Krebserkrankungen zu erhalten, ist es notwendig, Informationen aus vielfältigen Datenquellen zu sammeln.

Zur Vermeidung von Doppelzählungen und zur Zusammenführung aller Informationen zu einem Erkrankungsfall müssen die Daten derart erhoben werden, dass Mehrfachmeldungen erkannt werden können.

Für Forschungsvorhaben muss der Personenbezug wiederherstellbar sein.

Der Wahrung des Personenschutzes muss bei der Erhebung, Verarbeitung und Speicherung der Daten höchste Priorität eingeräumt werden.

Meldemodalitäten

• Ärztinnen, Ärzte und in ihrem Auftrag handelnde Personen sind verpflichtet, neu erkrankte Krebspatienten an das Krebsregister zu melden.
• Eine meldepflichtige Person ist in einem Fall, in dem sie nur diagnostisch tätig ist, bei ihrer Meldung nicht zur Unterrichtung der Patientin oder des Patienten verpflichtet.
• Die meldepflichtige Person hat die Patientin oder den Patienten von einer beabsichtigten Meldung zu unterrichten.
• Die Unterrichtung darf unterbleiben, solange der begründete Verdacht besteht, dass der Patientin oder dem Patienten hierdurch weitere schwerwiegende gesundheitliche Nachteile entstehen.
• Die Entscheidung hierüber trifft die/der meldepflichtige Ärztin/Arzt.
• Die Patientin oder der Patient können der Meldung an das Register widersprechen.
• Die Meldung erfolgt namentlich auf standardisierten Formblättern.
• Das Register betreibt kein aktives Follow-up; Folge- und Sterbemeldungen (passives Follow-up) werden eingearbeitet.